وأضافت الجمعية، في بيان لها، اليوم الأربعاء، لمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا الذي يوافق السابع عشر من نيسان من كل عام، أن هذا لن يتحقق إلا بمساعدة وتضافر جهود ومصادر مكونات المجتمع المختلفة، بعمل جماعي يرتكز على مبدأ الحق بالصحة الذي أقرته المواثيق الإنسانية العالمية والقوانين واللوائح العالمية والمحلية.
وأشارت إلى أن مرضى نزف الدم والهيموفيليا وعائلاتهم يواجهون تحديات واضحة المعالم وإشكاليات تاريخية متجددة، تتمثل في توفير الأدوية الخاصة بالمرضى لهم -وهي إبر وريدية- والتي تسمى عوامل مخثرة وبانتظام وحسب البروتوكولات العلاجية، والأفضل أن تكون عبر العلاج المنزلي والوقائي، بالإضافة لضرورة توفير خدمات طبية صحية ونفسية اجتماعية شمولية دورية متخصصة لكافة مرضى نزف الدم والهيموفيليا، مبينة أن الصعوبات هذه تكمن في شح الإمكانيات وعدم المقدرة الوصول للعلاج والرعاية الصحية، وندرة الكفاءات المتخصصة والبروتوكولات الواضحة والمطبقة بحذافيرها.
وبينت الجمعية أنها استطاعت توثيق ما يقارب 500 مريض هيموفيليا من نوعي ألف وباء (نقص العامل المخثر الثامن والتاسع) في الضفة الغربية وقطاع غزة، بالإضافة لمن لديهم نقص في العوامل المخثرة الأخرى كالأول والخامس والسابع والعاشر والفان ويلبراند، أو حتى اعتلال في الصفائح الدموية.
وقالت إنه من المؤكد أنه ما زال هناك الآلاف من المرضى لم يتم التعرف عليهم، من مرضى نزف الدم أو حتى هناك خلل وعدم دقة في تشخيص وحساب لكميات الأدوية المحتاجة –العوامل المخثرة- للمرضى المعروفين، مبينة أن هذا الخلل أحد اسبابه خصوصية الأوضاع السياسية والاقتصادية والاجتماعية في فلسطين، فهناك جهل في التشخيص الملائم وقلة وعدم انتظام توفر العوامل المخثرة، وغياب للرعاية الشمولية الدورية لمضاعفات النزف المتكرر لمرضى نزف الدم حسب البروتوكولات العلاجية، ما يزيد من معاناة مريض الهيموفيليا الفلسطيني أكثر مما هو الحال في المجتمعات النامية، الأمر الذي يتطلب ضرورة تكاتف الجهود محليا ووطنيا وعالميا لتغيير الأوضاع لصالح مرضى نزف الدم في المجتمع الفلسطيني.
