روت شابة مغربية قصتها الغريبة حول إصابتها بحالة وراثية نادرة، أجبرتها على ارتداء قناع يشبه ”خوذة الفضاء“ لحماية بشرتها من الأشعة فوق البنفسجية الضارة، طوال 20 عامًا.
ووفقًا لتقرير نشرته صحيفة ”ديلي ميل“ البريطانية، فإنه جرى تشخيص حالة فاطمة الغزاوي البالغة من العمر 28 عامًا، من المحمدية بالمغرب، بالحالة الجلدية النادرة ”ثيودرما بيجمنتسوم“، وهي في الثانية من عمرها، بعد أن لاحظ والداها النمش الشديد على جلدها.
و“ثيودرما بيجمنتسوم“ اضطراب وراثي يحدث نتيجة انخفاض القدرة على إصلاح ضرر الحمض النووي، الذي تسببه الأشعة فوق البنفسجية، كما تترك الحالة الوراثية الجلد غير قادر على إصلاح نفسه، بعد التعرض للأشعة فوق البنفسجية، والتي توجد في ضوء النهار وبعض الضوء الاصطناعي، ويعني ذلك أن الشخص أكثر عرضة للإصابة بسرطان الجلد أو العين.
وكشفت الصحيفة، أن فاطمة لم تخرج في وضح النهار لأكثر من 20 عامًا، دون أدوات حماية من الشمس على شكل قفازات وخوذة، والتي تسميها ”قناع ناسا“، وتبدأ غالبًا أيامها في الليل.
وقالت فاطمة ”نادرًا ما أخرج في وضح النهار، ولكن إذا اضطررت للأمر، أقوم بارتداء ما أسميه قناع ناسا، وكذلك قفازات للحماية من أشعة الشمس.. يومي مختلف عن يوم الآخرين، أقضي اليوم كله في الداخل ويومي يبدأ في الليل“.
وتعاني فاطمة من حروق الشمس، حتى في اليوم المعتدل أو الغائم، كما تعانى من النمش الشديد، وعلامات واضحة على جفاف الجلد وشيخوخة الجلد.
وأضافت الشابة المغربية ”تم تشخيص مرضي عندما كنت في الثانية من عمري، في البداية ذهبت إلى طبيب لكنه لم يتمكن من معرفة مشكلتي الصحية، وبعد ذلك ذهبت إلى طبيب آخر، وتم تشخيصي أخيرًا بالحالة الجلدية النادرة (ثيودرما بيجمنتسوم)“.
وكافحت فاطمة لقبول حالتها الصحية، وعندما كبرت اضطرت إلى التوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن الثالثة عشرة، حتى لا تعرض نفسها لخطر أشعة الشمس.
وأوضحت: ”هذا المرض من الصعب جدًا علاجه، ولكن أنا أفضل البقاء في المنزل، للحماية من أضرار الأشعة فوق البنفسجية“.
وأجرت فاطمة، 55 عملية جراحية حتى الآن، لإزالة المناطق التي تتعرض للإصابة في عينيها ولسانها وأنفها ورأسها.
وقالت الصحيفة: ”لطالما كانت عائلة فاطمة داعمة لها، وهي فخورة بعملها في مجال المحاماة، وتسعى فاطمة لنشر وزيادة الوعي حول هذا المرض النادر وغير المعروف، حتى يكون الناس على بينة من خطر هذا المرض في المستقبل“.
واختتمت فاطمة حديثها: ”أريد أن أقول للناس أن يعيشوا كل يوم، كما لو كان الأخير، بغض النظر عما يحدث، الحياة قصيرة، لهذا يجب أن نعيشها بشكل كامل“.
